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Accesibilidad para todos: Discapacidades invisibles

No pensé que tuviera una discapacidad. Todo lo que entendía en ese momento era que no podía comer galletas y tendría que tomarme fotos por el resto de mi vida.

Era un verano típico y caluroso de Texas en 1986, y me estaba preparando para comenzar el primer grado en otoño. Debido al calor y a la alta energía natural de un niño de 6 años, mi mamá había pasado por alto los signos de que estaba desarrollando diabetes tipo 1.

La diabetes tipo 1 es una afección crónica en la que el páncreas deja de producir la hormona insulina. La insulina actúa como una especie de “clave” que permite que el azúcar ingrese a las células del cuerpo para generar energía. Sin insulina, la acumulación de azúcar en el torrente sanguíneo de una persona puede causar una afección peligrosa llamada cetoacidosis diabética (CAD), que puede provocar un coma diabético y la muerte si no se trata.

Se explicaron síntomas como pérdida de peso, hambre excesiva y mi implacable sed (signos clásicos de la diabetes tipo 1), y mi mamá pensó que estaba alcanzando un crecimiento acelerado, perdiendo peso a medida que crecía un poco más alto. ¿Y quién no bebe mucho en el calor del verano? Estaba constantemente exhausta, pero eso sucede cuando corres y juegas con tu hermana menor y tu primo. En realidad, mi páncreas había dejado de producir insulina, y las células de mi cuerpo no tenían energía.

“Tienes que ser fuerte para ella, mamá”

Pero una noche, mi madre notó que asintiendo con la cabeza en la mesa durante la cena. Hasta el día de hoy, no está segura de por qué —llamarla intuición de la madre—, pero supo instintivamente que no estaba tratando de mantenerme despierto. En cambio, intentaba mantenerme consciente. Después de apresurarme al hospital y con una lectura de glucosa en sangre de más de 600 (una lectura normal es 130 o menos), me diagnosticaron diabetes tipo 1.

Al sentir la preocupación y el miedo de mi mamá, pero sin saber que ya estaba pensando en cómo me aseguraría de vivir una vida normal, el médico dijo: “Tienes que ser fuerte por ella, mamá”.

Y lo fue. Aprendí a aplicarme varias inyecciones por día. Era miembro del equipo de Pep en la secundaria, un jugador de trompetas en mi banda de marcha de secundaria y editor de periódicos. Asistí a la universidad a cientos de millas de distancia de mi hogar y he viajado, confiado en mi capacidad de cuidar de mí mismo. Participo en “carreras divertidas” de 5K y soy una madre ocupada de un alumno preescolar muy activo.

Mi vida invisible

Han pasado más de 35 años viviendo con esta enfermedad. Si hay una “alegría” de vivir con una discapacidad que no es tan “visible” como otras personas, es que la mayoría de las personas no me ven como discapacitado. Y honestamente, es difícil pensar en mí mismo de esa manera.

Quiero decir, los diabéticos viven una vida muy normal. Practican deportes profesionales. Lideran organizaciones. Actúan. Vuelan aviones comerciales. Son escritores. Incluso crecen para ser estrellas pop conocidas internacionalmente como parte de un trío de hermanos. Y la hija de una supermodelo de tipo 1 acaba de caer en la pasarela con su bomba de insulina, un dispositivo portátil que administra insulina a través de un sistema de administración inteligente inalámbrico.

Sin embargo, la diabetes se define como una discapacidad porque “limita sustancialmente la función del sistema endocrino”. También se denomina discapacidad “invisible”. La ley federal otorga derechos a los niños diabéticos en la escuela para garantizar su salud y permitir adaptaciones para realizar pruebas y para aquellos que participan en actividades extracurriculares. En el lugar de trabajo, los diabéticos tienen derecho a “adaptaciones razonables” para cuidarse a sí mismos, como poder medir sus niveles de glucosa según sea necesario.

Afortunadamente, siempre he tenido gerentes que no solo entienden los altibajos de mi diabetes, sino que me han permitido cuidar de mí mismo y cuidar de mi salud de manera genuina. Soy un libro abierto cuando se trata de compartir cómo me afecta la diabetes, especialmente cuando las complicaciones de mi enfermedad pueden afectar potencialmente mi trabajo o mi equipo.

Exponerse y expresarse

Para ser honesto, es difícil recordar los cinco años que viví sin diabetes. Aunque he logrado evitar la mayoría de las complicaciones importantes y vivir una vida “normal”, tener diabetes me afecta mental y físicamente. Aunque las innovaciones tecnológicas han hecho que sea mucho más fácil cuidar de mí mismo y controlar mi salud, es realmente agotador vivir con una enfermedad crónica. Pero siempre hay fortaleza en la lucha, y espero que mi historia sea parte de un coro creciente de voces que comparten sus propias batallas personales para crear conciencia sobre otras discapacidades “invisibles” a través de GM Financial y más allá.

By Katrina Lewis, GM Financial

A fan of suspense novels, food trucks and pop culture, Katrina Lewis is passionate about writing to educate and inform, especially when it comes to finances and customer options when leases or contracts are ending. A “boy mom,” Katrina loves playing monster trucks with her son, random day trips and venturing out to various festivals with her family.